一碗鮮美的雞湯、一條美味的海魚、一杯香濃的豆?jié){……這些富含高蛋白的食物，是生活中常見的美食，但對部分遺傳代謝病患兒來說，卻是致命的“毒藥”。

　　“汝之蜜糖，彼之砒霜。以苯丙酮尿癥和甲基丙二酸尿癥的遺傳代謝病患兒為例，食用高蛋白食物后，體內將快速產生大量毒素，這些毒素會使患者出現腦水腫、肝功能衰竭，甚至死亡?！?月27日，在遺傳代謝病營養(yǎng)治療學術交流會上，北京大學第一醫(yī)院兒童醫(yī)學中心楊艷玲教授介紹，遺傳代謝病是出生缺陷病的一大類疾病，共有1400多種，是罕見病中的一類主要疾病，飲食與營養(yǎng)支持是防治遺傳代謝病的關鍵。

　　2月27日，由人民日報健康客戶端主辦，青島圣桐營養(yǎng)食品有限公司公益支持的遺傳代謝病營養(yǎng)治療學術交流會在人民日報社舉辦，與會專家圍繞遺傳代謝病的營養(yǎng)治療熱點難點問題、臨床實踐經驗、公益實踐等方面展開交流與探討。

　　“我們最終的愿望是希望罕見病患者第一要吃得到，市場上能夠在醫(yī)生和臨床營養(yǎng)師的指導下能夠買得到特醫(yī)食品；第二要吃得好，繼續(xù)出臺一些措施能夠幫助企業(yè)在注冊同一種產品的不同口味、不同口感給予便利，滿足多樣性的選擇；第三要吃得起，這需要政府、協會、公益組織、企業(yè)等全社會一起努力?！眹沂袌霰O(jiān)督管理總局特殊食品司嬰配食品注冊處二級調研員張劍介紹，目前，罕見病類的特醫(yī)食品只要申請注冊，不用排隊，優(yōu)先審評審批，同時法定的審批時限，已從60個工作日縮短至30個工作日。

　　“通過這一系列的努力，在今年的1月份有兩款國產的分別適用于苯丙酮尿癥和甲基丙二酸血癥的罕見病特醫(yī)食品上市，這實現了國產罕見病類特醫(yī)食品‘零的突破’?！睆垊Ρ硎尽?/p>

　　“伴隨著科學技術的發(fā)展，遺傳代謝病正在被更多的人認知與關注，曾經診斷難、藥物難、維持難的辛酸歷史也在逐漸改善，我們深刻認識到營養(yǎng)干預對患病家庭的重要性?！敝袊鵂I養(yǎng)保健食品協會執(zhí)行副會長厲梁秋呼吁更多的行業(yè)企業(yè)投入研發(fā)，為罕見病患者帶來更多希望?！?/p>

　　在本次交流會上，青島圣桐營養(yǎng)食品有限公司向中國出生缺陷干預救助基金會愛心捐贈價值100萬元的特殊醫(yī)學用途嬰兒氨基酸代謝障礙配方食品，用于遺傳代謝病患者的救助。

　　圣桐特醫(yī)首席科學家李文軍（右）向中國出生缺陷干預救助基金會秘書長薛敬潔（左）進行捐贈。

　　“2月28日是第十八個國際罕見病日，罕見病和遺傳代謝障礙疾病的篩查、診斷治療特別是營養(yǎng)管理亟待全社會重視。這也是我們今天支持此次交流會的重要背景，期待全社會攜手為中國遺傳代謝障礙疾病患者的篩、診、治，特別是營養(yǎng)kaiyun官方開云管理提供解決方案?！笔ネ┨蒯t(yī)首席科學家李文軍表示，此次捐贈不僅是對罕見病患者的關愛和支持，更是圣桐對社會責任的踐行和擔當，“我們呼吁更多的行業(yè)企業(yè)加入這一行列中來，共同為罕見病患者貢獻自己的力量。”

　　中國工程院院士陳君石表示，本次捐贈實現了兩個突破：“第一，我們突破了進口的限制，我們有了自己的國產罕見病類特醫(yī)食品；第二，我們越來越多的社會力量奉獻愛心、搭建平臺、投入成本，讓更多中國患者受益?！?/p>

　　中國出生缺陷干預救助基金會秘書長薛敬潔也表示，營養(yǎng)治療是遺傳代謝病管理的重要手段之一，需要臨床醫(yī)生、營養(yǎng)學家、基礎科研工作者以及社會各界的共同努力，共同推動這一領域的科學化、規(guī)范化、精準化發(fā)展。

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